Jako specjaliści z poradni psychologiczno-pedagogicznej, znamy tysiące historii dzieci, które zostały objęte diagnozą – i tych, które jej nie miały. Bazując na własnym doświadczeniu możemy więc jednoznacznie odpowiedzieć na tytułowe pytanie: warto.
Jednocześnie wiemy, że dla wielu rodziców decyzja o diagnozie w kierunku spektrum autyzmu (ASD) nie jest prosta. Jedni widzą w niej szansę na lepsze zrozumienie dziecka i dostęp do wsparcia, inni odczuwają lęk przed zmianą w postrzeganiu go, etykietą lub stygmatyzacją.
W tym artykule przyglądamy się obu tym perspektywom, bo wszystkie te emocje są jak najbardziej zrozumiałe.
Spektrum autyzmu a różnorodność potrzeb dzieci
Dzieci w spektrum autyzmu mogą różnić się między sobą stopniem i rodzajem trudności. Obecnie coraz częściej mówi się o dzieciach z mniejszym lub większym nasileniem potrzeb wsparcia (zamiast dawnych określeń „nisko” i „wysoko funkcjonujące”).
Dzieci z większym nasileniem trudności
U dzieci z większym nasileniem trudności mowa rozwija się wyraźnie wolniej niż u rówieśników, występują trudności w porozumiewaniu się z innymi, dziecko często powtarza te same zachowania i wolniej przyswaja nowe informacje.
W takiej sytuacji zarówno specjaliści, jak i rodzice zwykle szybciej zauważają, że dziecko potrzebuje pogłębionej diagnozy spektrum autyzmu. Otwartość na diagnostykę bywa wtedy większa.
Dzieci z mniejszym nasileniem trudności
Najwięcej wątpliwości pojawia się zazwyczaj u rodziców dzieci z mniejszym nasileniem trudności. I jest to w pełni zrozumiałe. Dzieci te często dość dobrze radzą sobie w codziennej komunikacji, a ich trudności nie zawsze są widoczne na pierwszy rzut oka.
Stereotypowe zachowania – czyli powtarzalne, rytmiczne i często bezcelowe czynności (np. kołysanie się, trzepotanie rękami, chodzenie na palcach) bywają bardziej subtelne, a intensywne zainteresowania – tzw. fiksacje – mogą imponować otoczeniu i być postrzegane jako przejaw szczególnych zdolności.
Warto jednak pamiętać, że zachowania, które w znacznym stopniu wpływają na funkcjonowanie dziecka i jego rodziny, mogą zaburzać harmonijny rozwój. A ten obejmuje wiele sfer:
● emocjonalną,
● poznawczą,
● społeczną,
● fizyczną.
Wszystkie te sfery powinny rozwijać się w tempie odpowiednim do wieku dziecka.
Kiedy warto rozważyć diagnozę dziecka?
O diagnozie w kierunku spektrum autyzmu warto pomyśleć szczególnie wtedy, gdy nauczyciele, opiekunowie lub specjaliści, którzy pracują z dzieckiem, zauważają że ma ono trudności lub wyraźne wyróżnia się na tle rówieśników.
Potrzeba diagnozy w kierunku spektrum autyzmu z perspektywy specjalistów
Często w takich sytuacjach rodzice mówią: „W domu tego nie ma”. I to jest zrozumiałe – w domu dziecko funkcjonuje w znanych, bezpiecznych warunkach i nie jest wystawione na tak wiele wyzwań społecznych jak w przedszkolu czy szkole. To właśnie wśród rówieśników najłatwiej zaobserwować, jak dziecko radzi sobie z relacjami, zasadami społecznymi czy zmianami.
Specjaliści, którzy na co dzień pracują z dziećmi, widzieli ich setki – wiedzą więc, jakie zachowania są charakterystyczne dla określonej grupy wiekowej. Ich obserwacje opierają się na doświadczeniu i porównaniu. Często intuicyjnie zauważają, że dziecko się wyróżnia, jest niezrozumiane lub że po prostu jest mu trudno – zanim jeszcze szczegółowo opiszą konkretne trudności i ich możliwe konsekwencje.
Dlatego warto pozostawać w kontakcie z takimi osobami, dopytywać o obserwacje i traktować te sygnały jako zaproszenie do uważniejszego przyjrzenia się potrzebom dziecka.
Najczęstsze obawy rodziców związane z diagnozą
„Moje dziecko jest jeszcze za małe. Poczekamy”
Z autyzmu się nie wyrasta, a czas niewykorzystany na wsparcie jest bezpowrotny. Odkładanie diagnozy nie sprawia, że trudności znikają. Wczesne rozpoznanie spektrum autyzmu daje natomiast szansę na szybsze i lepiej dopasowane wsparcie.
„Nie chcemy, aby nasze dziecko zostało zaszufladkowane i potraktowane schematycznie”
Terapie stosowane w pracy z dziećmi w spektrum autyzmu nie są uniwersalne. Są zawsze „szyte na miarę” i odpowiadają na konkretne trudności dziecka. Co ważne – wiele z tych oddziaływań może wspierać rozwój również dzieci bez diagnozy, dając im dodatkowe doświadczenia i narzędzia.
Jeśli dziecko nie znajduje się w spektrum autyzmu, wieloetapowy proces diagnostyczny pozwoli to zauważyć i wykluczyć. W praktyce jest to więc wybór pomiędzy „wiedzieć” lub „utwierdzić się, że spektrum nie jest źródłem trudności”.
Testy diagnostyczne są dostosowane do wieku badanych dzieci – inaczej wygląda diagnoza małego dziecka, a inaczej nastolatka czy osoby dorosłej. Zachowania typowe dla spektrum autyzmu nie znikają same z wiekiem. Są sygnałem, że warto dokładniej obserwować dziecko i w razie potrzeby zaoferować mu wsparcie.
„Diagnoza będzie stygmatyzować moje dziecko i zamknie mu drogę do rozwoju”
Warto zadać sobie pytanie:
● Co, jeśli źródłem stygmatyzacji okażą się nie sama diagnoza, lecz niezrozumienie i brak odpowiedniego wsparcia dla dziecka?
● Co, jeśli trudności związane ze spektrum autyzmu ograniczą dostęp do wymarzonej szkoły lub relacji rówieśniczych?
Świadomość neuroróżnorodności stale rośnie. Ryzyko stygmatyzacji związanej z diagnozą bywa dziś mniejsze niż konsekwencje życia w ciągłym niezrozumieniu siebie i swoich zachowań. Dziecko może wykorzystać swoje różnice jako siłę, jeśli otrzyma wsparcie.
„Moje dziecko nie wygląda, jakby miało autyzm”.
To przekonanie często wynika ze stereotypów dotyczących spektrum autyzmu, które bywa kojarzone wyłącznie z najcięższymi przypadkami, np. z brakiem mowy.
Dzieci z mniejszym nasileniem trudności rzadko mają objawy, które widać na pierwszy rzut oka – zwłaszcza w bezpiecznym, domowym środowisku. Dlatego tak ważna jest obserwacja dziecka w różnych kontekstach:
● jak nawiązuje relacje,
● jak rozumie sytuacje społeczne,
● jak je podtrzymuje.
Dopiero całościowy obraz pozwala ocenić, czy dany sposób funkcjonowania jest cechą temperamentu, czy może w przyszłości powodować trudności, które będą wymagały wsparcia.
„Lęk przed samospełniającą się przepowiednią”
Rodzice obawiają się czasem, że po diagnozie spektrum autyzmu zaczną traktować dziecko „inaczej”, co może ograniczyć jego samodzielność i ambicje. W praktyce jednak decyzja o diagnostyce zwykle jest poprzedzona wieloma sygnałami:
Dla relacji rodzic–dziecko bardziej wspierające bywa zrozumienie źródeł trudności niż ciągłe testowanie granic i zamartwianie się o przyszłość bez konkretnych działań. Diagnoza porządkuje sytuację i otwiera drogę do sprawdzonych form wsparcia.
Co możemy zyskać dzięki diagnozie?
Pomocne może być postawienie sobie pytania: co tak naprawdę mamy do stracenia? Jeśli dziecko nie jest w spektrum autyzmu, rzetelny proces diagnostyczny pozwoli to wykluczyć i zawęzić dalsze poszukiwania przyczyn trudności.
Diagnoza spektrum autyzmu daje dostęp do dopasowanego wsparcia i – przede wszystkim – większą świadomość i lepsze zrozumienie tego, w jaki sposób funkcjonuje dziecko.
Zobacz, jak przeprowadzamy diagnozę spektrum autyzmu w naszej poradni.
„Zacznijmy traktować diagnozę spektrum autyzmu jako formę profilaktyki i dbania o dobrostan dziecka” – dr Ewa Urbanowicz.
